Редакция По статистике ВОЗ на 1 000 новорожденных два ребенка рождаются глухими. В Узбекистане в год рождается до 800 тысяч детей. Это 800 глухонемых детей при самом лучшем раскладе. На практике, к сожалению, расклад иной.
Инфекционные заболевания, врожденные патологии, родовые травмы и родственные браки вносят коррективы в статистику. Hook пообщался с сотрудником Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии ведущим врачом-аудиологом врожденных и приобретенных ЛОР-заболеваний Наргизой Каримовой, чтобы помочь родителям вовремя предупредить проблему и вернуть ребенка к полноценной жизни.
Причины задержки в развитии речи
──────────
Известны врожденная, наследственная и приобретенная формы глухоты. Не слышит — не говорит. Это аксиома. Ребенок с первых дней жизни тренирует мозг, получая информацию о звуках из окружающего мира. Погремушки, музыкальные игрушки, шум, колыбельная матери — все это позволяет мозгу научиться различать звук, его тональность и громкость. Но речевые навыки формируются только тогда, когда ребенок слышит речь. По составу звука речь имеет самый сложный спектр и структуру.
«Если бы это было легко, ребенок рождался бы сразу говорящим».
Наиболее ответственный период формирования речи — от года до трех лет. Это время необходимо ребенку, чтобы накопить информацию и выдать ответную реакцию в виде первых слов. Услышал — повторил. С трех до пяти лет система «слух-речь» ослабевает. Если до пяти лет ребенок не начал говорить, то шансы ничтожно малы. Часто бывают внимательные родители, которые понимают, что ребенок не развивается, не говорит, возможно, проблемы со слухом. Другая форма глухоты — постлинвальная, когда ребенок нормально развивался, а потом перенес болезнь, например вирусный менингит, и потерял слух. Стоит отметить, что Узбекистан входит в категорию регионов с большой долей инфекционных заболеваний, пре-, интра-, постнатальных патологий (родовых и послеродовых нарушений).
Частая причина — родственный брак. Существует вероятность развития так называемой генетической рецессивной глухоты. Генетический анализ дорогостоящий, требует специальной лаборатории и специалистов, но он позволяет установить родство родителей. Не только родители могут быть дальними родственниками, также бабушки и дедушки.
И чем больше родственных браков в поколениях — тем выше риск. Узбекистан также относится к региону, где, согласно стандартам ВОЗ, по жизненным показаниям применяются антибиотики аминогликозидного ряда (гентамицин, меркацин, амикацин). В силу их особенности они могут вызвать глухоту.
Выявляемость как основная проблема
«По статистике ВОЗ в мире рождаются один-два глухих ребенка на 1 000 новорожденных. В Узбекистане в год рождается от 780 до 800 тысяч детей. При самом лучшем раскладе это минимум 800 — 1 000 глухих детей в год. Чем раньше распознается нарушение слуха у ребенка, тем выше эффективность коррекции и реабилитации».
На диагностику слуха отправляют педиатр, невролог или психоневролог. Чаще по жалобам родителей на то, что ребенок не откликается на имя или долго не говорит. Если упустить время, то развить речь и слух уже крайне сложно. Мало кто адекватно воспринимает факт «не слышит — значит, не говорит». Пока в Узбекистане не введен универсальный слуховой скрининг, как во многих развитых странах, задержку в речевом развитии у ребенка замечают лишь к трем годам и позже. Бывают внимательные учителя в школах, которые замечают нарушение слуха у ребенка и сообщают об этом родителям.
Процедура слухового скрининга проста, не требует высокой квалификации, может выполняться любым медицинским персоналом прямо в роддоме. Сложность заключается в нехватке кадров по регионам. Как пилотный проект центра врожденных и приобретенных ЛОР-заболеваний при Республиканском научно-практическом медицинском центре педиатрии, была направлена программа диагностирования во все роддома Узбекистана. Охват был небольшим.
В центре занимаются также и обучением, подготовкой специалистов. Но для настройки аппаратов приходится выезжать в регионы. Существует проект «Цифровой Ташкент», в его рамках внедряется сеть для удаленной диагностики и настройки, и это существенно облегчит работу с регионами. Первый этап охватит все роддома Ташкента.
Есть ли шанс у детей?
──────────
В Узбекистане принято положение о кохлеарной имплантации. Существует госпрограмма и положение о кохлеарной имплантации, четко определяющие возраст до пяти лет, когда еще есть шансы на восстановление слуха и речи у детей. Центр занимается не только детьми, но и взрослыми, потерявшими слух по разным причинам. В зависимости от причины глухоты и ее сложности определяется метод восстановления. От слухового аппарата до имплантации слуховой системы. Если ребенок перенес вирусный менингит, в запасе у врачей лишь три месяца на спасение слуха. Имплантат стоит от 130 до 140 миллионов сумов. Операция сложная. Проводятся такие операции под микроскопом, с ювелирной точностью. Впервые в Узбекистане провели такую операцию в 2014 году.
«Так как на базе нашего центра готовятся все эти государственные программы, наш центр отвечает за ведение подготовки к имплантации, отбор детей. Здесь же проводятся операции».
Если слуховой аппарат решает проблему слуха, то нет необходимости в операции. Но если требуется кохлеарная имплантация, то ставится имплантат. В каждом случае проводится индивидуальное обследование, и заключение дается несколькими специалистами. В Центр педиатрии приезжают проводить эту операцию отохирурги из Германии, Франции, России, Украины, Литвы, Чехии, Словении, Словакии, Италии и Турции. Одновременно с этим проводятся мастер-классы по обучению наших специалистов. Однако операция — это лишь 20 процентов от всей системы кохлеарной имплантации. 80 процентов — слухоречевая реабилитация. Ребенку необходимо научиться с нуля понимать звук, говорить. Это самый ответственный этап в его жизни. Гораздо сложнее, когда малыш растет в семье глухонемых.
«Очень важно, чтобы ребенок в период реабилитации находился в речевой среде. По этой же причине мы против помещения ребенка в специнтернаты! Мы всегда об этом говорим. Лишь речевая среда, когда с ребенком говорят, занимаются, только это позволит ему быстро адаптироваться и догнать своих сверстников».
Бывали случаи, когда слух не восстанавливался. Причины: позднее обращение к врачам, невнимательность родителей, сопутствующие патологии, которые выявились позже. Если вовремя принять меры, то слух и речь восстановятся. Но с детьми нужно заниматься.
Кто такой сурдопедагог?
Это специалист по обучению, воспитанию и реабилитации глухих и слабослышащих детей. Логопед исправляет дефекты речи, а сурдопедагог занимается со слабослышащими и глухими, учит их слышать, развивать «процесс слушания» и затем ставит речь.
Очень часто бывает, что детей водят к логопеду, так как они не выговаривают шипящие буквы. А они не могут их произнести, так как попросту не слышат именно этот спектр звуков. Необходимо правильно настроить слуховой аппарат, заниматься с сурдопедагогом, и проблема будет решена. К сожалению, не все знают о существовании таких специалистов. В регионах их не было. Центр врожденных и приобретенных ЛОР-заболеваний был инициатором обучения. Сегодня в республике имеется 180 сурдопедагогов.
«Компании, которые выигрывали грант на имплантацию, очень щепетильно относятся к сурдореабилитации. У нас с ними был совместный проект. Они разрешили свои пособия перевести на узбекский язык, мы их адаптировали для нашего региона. Это пособия для преподавателей и родителей. Компания «Med-El» оценила креатив с оформлением наборов для занятий. Мы называем его «Сарпа», как новорожденным. Искренне считаем, что это новая жизнь для детей с врожденной глухотой. Там множество устройств, электронных, печатных и так далее. Мы сняли обучающий фильм для родителей. Диск с ним вручаем каждому родителю. Там доступно показано, как пользоваться всем этим, и ролики с детьми, которые прошли реабилитацию и уже добились каких-то успехов. Стараемся вдохновить родителей».
Родители — основа реабилитационной программы
──────────
Существуют технологии и решения для проблем глухоты. Сложнее всего работать с родителями. Нужно понимать, что реабилитация — долгий и тяжелый процесс. После операции и подключения речевого процессора необходимо время и постоянные занятия с ребенком. В центре существует реабилитационная программа, но многие пациенты живут в соседних областях и не имеют возможности регулярно приезжать в столицу. Весь груз лежит на плечах родителей, и стоит понимать, что есть простая арифметика. Если в годовалом возрасте была проведена операция, то минимум год требуется на формирование речи. Если операция была у трехлетнего, то от двух до трех лет необходимо ребенку для того, чтобы мозг начал распознавать речевые звуки и научился «отвечать».
В семьях, где родители глухонемые, даже с имплантатом ребенку тяжело научиться слышать и говорить. В таких ситуациях приходится переводить малыша под опеку говорящих родственников (бабушка, тетя), и необходимость этого надо принять. Ему нужна речевая среда. Он должен общаться, должно быть соревновательное чувство. Необходимо сообщать преподавателям в школах о том, что у ребенка есть проблема со слухом. Такие дети должны сидеть за первой партой. Во время занятий, контрольных работ, диктантов им разрешается поворачивать голову. По этому поводу также проводится работа со школами. Никаких интернатов, только речевая среда.
Кто оплачивает дорогую операцию?
Несколько лет назад людям приходилось продавать машину, дом, чтобы оплатить имплантаты и операцию по его установке. Семьи вынуждены были выезжать за рубеж ради операции. Сегодня государство взяло все расходы на себя. В бюджет включены оплата имплантатов, операция, образовательные программы для аудиологов и сурдопедагогов. Среди стран СНГ только в России, Казахстане и Узбекистане существует такая программа. А по Центральной Азии единственный центр, где специализированно занимаются патологиями слуха и речи, находится в Узбекистане. Проблема глухих детей всегда должна быть в полномочиях государства.
Кроме того, существуют фонды, взявшие своим приоритетом проблему слабослышащих и глухих детей. Они помогают детям, кто до пяти лет не попал в государственную программу. Один из таких фондов — «Zamin». Спонсорская поддержка, в числе которых многие родители проявляют инициативу. В рамках реабилитации для детей организовываются международные конкурсы, поездки за границу. Это позволяет детям с нарушениями слуха и речи почувствовать себя полноценными участниками жизни. В центр приезжают пациенты из ближних регионов Казахстана, Кыргызстана, Таджикистана. Не так давно появились пациенты из Туркменистана.
«Кохлеарная имплантация считается инновационной и высокотехнологической операцией. Государство, где существует такая программа, считается государством с высоким уровнем медицины».
Возвращение в мир звуков
──────────
Обычная жизнь для людей со здоровым слухом полна звуков, шума и раздражителей, которые стали обыденностью. Для детей, вернувшихся в этот мир звуков, жизнь только начинается. Ежедневные занятия с сурдопедагогом, который становится «второй мамой» для ребенка, привыкание, первые звуки и первые слова. Необходима взаимная поддержка, чуткость и понимание в лице родителей и специалистов. В ближайших планах центра — охватить все роддома страны, обучить людей, дать возможность слышать и говорить каждому ребенку.
Стоит отметить огромную помощь иностранных коллег в этой области. Имплантаты производятся за рубежом. За основу была взята зарубежная программа реабилитации. В отделении врожденных и приобретенных ЛОР-заболеваний адаптировали программу для Узбекистана, по крупицам собирая информацию более 10 лет. На базе центра организованы курсы реабилитации, есть педагоги, общение детей друг с другом. Есть уже судьбы тех, кого вырастил центр. Среди его воспитанников музыканты, художники, победители зарубежных вокальных конкурсов. «Med-El», один из производителей имплантов, организовал площадку для Международного онлайн-фестиваля музыки для детей с нарушением слуха. В нем приняла участие финалистка конкурса Севара Убайдуллаева, сыграв на национальном инструменте рубаб.
В развитых странах уже действует система «Roger». Это специальные девайсы, облегчающие жизнь людям с нарушениями слуха. С ее помощью в кинотеатрах, мечетях, театрах, школах и университетах люди могут подключать звук напрямую к своим голосовым процессорам или прямо к слуховому аппарату. Это позволяет им комфортно общаться, обмениваться информацией и быть полноценными участниками любых мероприятий. У нас таких систем пока нет. Необходимо инвестировать в них, развивать комфортную среду для людей. Жизнь полна звуков, музыки, голосов, диалектов. Несмотря на все сложности, глухота не приговор. У нее есть решение.
У нас еще очень много хороших статей! Поэтому подпишитесь на Telegram-канал — там вы точно ничего не пропустите.
Нравится Hook? Теперь вы можете помочь редакции денежным переводом — собранные средства пойдут на оплату работы внештатников. Пройдите по этой ссылке или вручную переведите любую сумму на карту 8600 5729 1833 8323 (Uzcard)
──────────
Текст: Григорий Кравец
Редактура: Дарина Солод
Фото: кадры из фильма «Тихое место»
