Редакция Родителям детей с аутизмом в Узбекистане приходится сталкиваться с сопротивлением со стороны общества: родственники могут уговаривать отдать детей в психбольницу, а людей с аутизмом не хотят принимать на работу. Иногда людям с аутизмом нужна особая терапия и лечение, но протоколы устарели, а специалисты, способные помочь, чаще проживают в крупных городах, нежели в отдаленных районах.
Фархад Артикбаев, дефектолог и отец сына, у которого в 2010 году, впервые в Узбекистане официально признали аутизм, говорит, что вокруг РАС (расстройство аутистического спектра) существует много мифов. Самый главный, по его мнению, это то, что аутизм равно гениальность.
«Это самый избитый миф. Меня недавно пригласили на передачу, и она как раз, к моему сожалению, была посвящена гениальности людей с аутизмом. При синдроме саванта действительно могут наблюдаться неординарные способности».
Но в большинстве своем у детей с РАС бывают сопутствующие заболевания. У 15-летнего сына Фархада – Мухаммадали судороги и эпилепсия.
Еще один миф, связанный с аутизмом – необучаемость. Это ведет к стигматизации детей и людей с аутизмом. Фархад часто рассказывает на своей странице в Фейсбук о случаях, когда его ребенка и детей из клуба «Ангелочек» (организованного им же для информирования об аутизме и проведения досуга для детей с аутизмом) не пускают в различные заведения: то на аттракционы, то в парки, то отказываются обслуживать в такси. Но большая проблема связана с дискриминацией при доступе к образованию.
«Государство лишается рабочей силы и налогоплательщика»
Асель Калыбекова из Кыргызстана, мама пятилетней дочери с аутизмом, считает, что в Центральной Азии нет понимания инклюзии. Сейчас ее семья живет в Варшаве, где ее дочь – Наира проходит терапию.
«Инклюзия начинается в сознании человека, в понимании того, что все люди — это часть нашего общества, вне зависимости от их особенных потребностей. Но откуда этому пониманию взяться, если детей с РАС нет в детсадах и школах, потому что их туда отказываются брать. Если человек передвигается в инвалидной коляске, то вы и вовсе не увидите его на улице, потому что улицы не приспособлены для этого. Да что говорить, если само государство способствует тому, чтобы люди с инвалидностью были маргинализированы. Хотя, в долгосрочном плане инклюзия выгодна для общества».
С появлением особенного ребенка в семье, часто родители выпадают из нормального образа жизни.
«Из-за отсутствия инклюзивных детсадов и школ, женщины перестают работать, так как вынуждены постоянно ухаживать за ребенком. Таким образом, государство лишается рабочей единицы и налогоплательщика в лице матери. Оплата постоянных счетов, связанных с медуслугами, либо терапией, тяжелым бременем ложится на родителей, в результате чего распадаются семьи, что в перспективе вредит обществу».
«Близкие родственники уговаривали отдать сына в психбольницу»
──────────
Фархад Артикбаев знает много случаев, когда от детей с аутизмом отказывались. Дефектолог разъяснял своим знакомым, у детей которых выявляли аутизм, что ребенок обучаем — когда детей с инвалидностью отправляют в интернат, процент выживаемости там мал и высок риск суицида.
«Близкие родственники уговаривали отдать сына в психбольницу, даже не в интернат. «Зачем он вам нужен?», — говорили они. Я говорю всем одно: «Это мой ребенок, каким бы он не был, я его не предам». Ребенок такой же, как и другие мои дети. Некоторые родственники разорвали по этой причине с нашей семьей отношения».
По словам Фархада, ребенку с аутизмом сложно привить навыки социализации, базовые вещи приходится объяснять по несколько раз. Родителям часто приходится идти на компромиссы с ребенком.
«Если обычному ребенку можно сказать: «Это не трогай», то ребенку с РАС сложно объяснить такие вещи. Ребенку сложно коммуницировать. Даже если другие дети его не боятся, то ребенок с РАС может испытывать сенсорные перегрузки и не идти на контакт с детьми».
Асель Калыбекова считает, что обычные дети, учащиеся бок о бок с детьми с инвалидностью, обладают большей эмпатией и чувством социальной ответственности: «В итоге, от инклюзии выигрывают все».
«Людей с аутизмом не то, что на работу не хотят принимать, их даже не хотят видеть в обществе»
Фархада Артикбаева и родителей из клуба «Ангелочек» часто гложет страх о том, что будет с их детьми, когда они вырастут.
«Мы боимся даже говорить о том, что будет, если детей поместят в психоневрологический интернат. Людей с аутизмом не то, что на работу не хотят принимать, их даже не хотят видеть в обществе».
Асель Калыбекова отмечает, что не только вопросы аутизма часто замалчиваются в большинстве стран СНГ, но и вопросы других особенностей здоровья.
«Ведь для того, чтобы обеспечить людей с аутизмом необходимой терапией, нужно сначала взрастить целое поколение психологов, реабилитологов и терапистов, которые потом смогут работать в государственных реабилитационных центрах. Эти реабилитационные центры нужно построить, обеспечить необходимым оборудованием. Терапистам нужно будет платить зарплату из госбюджета».
Помимо этого, потребуется создать инклюзивную среду для комфортного и безопасного передвижения людям с инвалидностью, полностью пересмотреть архитектуру городов и зданий.
«Перекрестки не оснащены звуковыми сигналами для слабовидящих людей. Учебные заведения практически не предполагают никакую инклюзию, которая, к слову, очень важна для особенных детей. Представьте сколько денег будет стоить бюджету страны учесть все потребности людей с инвалидностью, не говоря уже о человеческих ресурсах и времени.
Никто не хочет тратить миллионы долларов и десятки лет на столь непопулярную тему как инклюзия. Легче всего просто притвориться, что людей с особенностями здоровья просто не существует, легче их маргинализировать до тех пор, пока они не запрутся в четырех стенах родительской квартиры и перестанут на что-то надеяться».
«ВТЭК – это тихий ужас»
──────────
В обязанности врачебно-трудовой экспертной комиссии (ВТЭК) входит переосвидетельствование инвалидности каждые два года. Фархад Артикбаев отмечает, что эта процедура не должна проводиться так часто.
«Процедуру прохождения ВТЭК объясняют тем, что есть мошенники. Да, они есть. Но нужно понимать, что аутизм неизлечим, а у тех, у кого нет руки – она не отрастет. Почему бы не сделать переосвидетельствование каждые 5 лет или службу, которая бы делала подомовой обход?».
Детям с аутизмом сложно проходить подобные комиссии из-за сенсорных перегрузок и долгих очередей в ожидании осмотра.
«ВТЭК — это тихий ужас. Мы заходим, комиссия просто смотрит на ребенка, его даже не осматривают. К чему такое издевательство? И все для чего? Для минутного осмотра?», — задается Фархад вопросом.
Помимо этого, родителям каждый год приходится собирать справки и документы об инвалидности даже при условии, что диагноз подтвержден уже на протяжении более 10 лет.
Лекарства, которые призваны помочь Мухаммадали против эпилепсии, выдаются по устаревшим протоколам, а те, которые действительно работали бы – государство не выдает.
«Если бы эти лекарства были в аптеках, вы думаете, мы бы не купили их? Сделайте так, чтобы была возможность покупать эти лекарства», — обращается Фархад Артикбаев к государству.
На втором пленарном заседании сенаторы признали, что критерии, используемые при проведении медико-социальной экспертизы для определения инвалидности, основаны на методике, разработанной 40 лет назад, а новая процедура до сих пор не разработана.
«Особенный ребенок не наказание за мои грехи или мужа»
Асель Калыбекова часто сталкивалась с пассивно-агрессивными комментариями со стороны общества, когда ее обвиняли в том, что она якобы не посвящает время дочери.
«В первые годы жизни Наира больше отсутствовала, чем присутствовала в нашем мире. И я целыми днями была вокруг нее как аниматор, пытаясь поймать ее взгляд или улыбку. С раннего утра я бегала по врачам и специалистам в поисках помощи и ответа, а каждую свободную минуту полностью посвящала ребенку. Кроме того, по ночам я, давясь слезами, перечитывала кучу научных статей и книг по АВА-терапии, флортайму и прочим методикам, и уж точно четко представляла то, что нужно делать, чтобы развивать ребенка в домашних условиях. И такие небрежные комментарии просто уничижали тот титанический труд, который я вкладывала и продолжаю вкладывать в свою дочку».
Несколько раз на детской площадке у Асель спрашивали не заразен ли аутизм.
«Другой неприятный миф — это то, что особенный ребенок своего рода наказание за грехи мои, либо моего мужа. Вообще сама идея того, что особенный ребенок — это наказание, очень опасна для общества и способствует стигматизации не только ребенка, но и его родителей».
Асель отмечает, что, впервые столкнувшись с диагнозом, родители детей с РАС чувствуют себя потерянными. Именно в этот период многие мошенники наживаются на таком состоянии родителей, обещая им что «вылечат» ребенка.
«Я вообще себе взяла за правило держаться подальше от специалистов, в лексиконе которых присутствуют такие слова как, например, «исцеление». Ни один терапист или врач не сможет вам с уверенностью сказать, насколько полезна будет его/ее терапия для вашего ребенка, ведь не существует двух одинаковых детей в спектре. То, что подошло одному ребенку, другому может не дать вообще никакого результата. И что поможет именно вашему ребенку можно узнать только методом проб и ошибок».
«Часто говорю другим мамам учиться на моих ошибках»
──────────
По словам Асель, у каждого ребенка есть потенциал, который обязательно нужно развивать, а то каких результатов добьется ее дочь Наира зависит от многих факторов: от того сколько сессий терапии ее родители смогут ей обеспечить, насколько ребенок обучаем, будет ли она говорить.
«В нашем случае все еще более усложнено эпилепсией и нарушениями в физическом развитии Наиры. Все это влияет на то, насколько самостоятельной наша дочь будет в будущем. Однако я знаю родителей, которые настолько хорошо смогли развить своих детей, что сейчас они учатся в обычной школе с обычной учебной программой, но самое главное — это то, что эти дети повзрослев, возможно, смогут самостоятельно построить свою жизнь.
Такие истории, конечно, вдохновляют, но это скорее исключение из правил. Родителям также важно понимать, что это марафон, а не спринт. Многие, столкнувшись с аутизмом впервые, думают, что поработав с ребенком год-два, «вытянут» его/ее до «нормы». Бросаются в терапию как в омут с головой, ожидая скорых результатов, либо ставят у себя в голове условные «этапы», к которым они смогут вытянуть ребенка».
Если к этим «этапам» ребенок все еще не разговаривает или не играет с детьми, тогда родители могут впасть в глубокую депрессию, ощущают себя опустошенными и обманутыми.
«В гонке за коррекцией поведенческих особенностей ребенка, важно не потерять себя, не запустить свое здоровье, как физическое, так и психологическое. Я часто говорю другим мамам, которые только столкнулись с диагнозом, учиться на моих ошибках. Ведь я последние пять лет буквально жила в кабинетах врачей и терапистов, что не могло не отразиться на моем самочувствии».
«В Варшаве Наиру в первую очередь воспринимают как личность»
──────────
Асель Калыбекова говорит, что терапия в Варшаве отличается от той, которую могли бы предоставить в Кыргызстане.
«Здесь Наиру в первую очередь воспринимают как личность, с уважением и терпением относясь к ее особенностям, и это главное, чего хочет каждый родитель для своего ребенка. В Варшаве больше всего мне нравятся терапевтические детские сады для детей с аутизмом, где есть камерные группы для четырех-пяти детей. На каждую такую группу полагается минимум три тераписта, из них один психолог и один логопед».
Государство платит за обучение каждого ребенка в таком детском саду около 1000 евро, что разгружает семейный бюджет. Самое главное, по словам Асель, в Варшаве – это созданная инклюзивная среда.
«Недавно дочь попала в скорое отделение с эпилептическими приступами. Узнав об особенностях Наиры, все отделение неврологии переформировали, чтобы у Наиры могла быть своя индивидуальная палата, чтобы она не испытывала лишнего стресса из-за других детей. Врачи с огромным терпением проводили осмотры, понимая, что Наире нужно некоторое время, чтобы привыкнуть к присутствию чужого человека, который, к тому же, к ней прикасается. Они адаптировали расписание процедур под индивидуальное расписание Наиры, чтобы она не испытывала стресс по поводу нарушенного графика сна».
«Особенный ребенок не выбирает, где ему родиться»
──────────
Асель считает, что специалистам, работающим с людьми с РАС в Центральной Азии, не хватает финансирования.
«Сейчас в нашем регионе появляется новое поколение терапистов, которое лучше понимает нужды детей в спектре и имеет соответствующее образование. Но таких специалистов очень мало, как правило они сконцентрированы в больших городах.
Они работают в частных реабилитационных центрах либо в частных детсадах, которые стоят больших денег. Среднестатистическая семья не может позволить себе такой «роскоши», хотя образование и инклюзия — это базовое право наших детей, а не роскошь».
По мнению Асель, такие детсады должны всячески финансироваться и поддерживаться государством, а занятия в реабилитационных центрах — оплачиваться через госфонды. В таком случае, тераписты будут иметь возможность работать и развиваться не только в больших городах, но и по всей стране.
«Ведь особенный ребенок не выбирает, где ему родиться. Каждая семья должна иметь доступ к инклюзивному образованию и терапии, однако на деле сейчас только единицы могут себе это позволить».
У нас еще очень много хороших статей! Поэтому подпишитесь на Telegram-канал — там вы точно ничего не пропустите.
Нравится Hook? Теперь вы можете помочь редакции денежным переводом — собранные средства пойдут на оплату работы внештатников. Пройдите по этой ссылке или вручную переведите любую сумму на карту 8600 5729 1833 8323 (Uzcard)
──────────
Текст: Дана Опарина
Редактура: Дарина Солод
Фото на превью: Взгляд-инфо
