Редакция Nima uchun O’zbekistonda onkologiya aslida hukmdir va bu baxtsizlikka duchor bo’lganlar nima qilishi kerak?
BMT ma’lumotlariga ko’ra, saraton kasalligi dunyo bo’ylab bolalar va o’smirlarning o’limining asosiy sabablaridan biri bo’lib, har yili tug’ilgandan boshlab 19 yoshgacha bo’lgan taxminan 300 000 bolada tashxislanadi.
2019 yil oktyabr oyida O’zbekiston hukumati onkologik xizmatlarni rivojlantirish va saraton kasalligiga duchor bo’lgan bemorlarga tibbiy-psixologik yordam ko’rsatish dasturini, shuningdek, nuklear tibbiyotni rivojlantirish konsepsiyasini tasdiqladi. Bundan tashqari, Shavkat Mirziyoyev gematologiya va transfuziologiya xizmatlarini rivojlantirish, onkogemologik va yuqumli kasalliklarga chalingan odamlarni qo’llab-quvvatlash to’g’risida (10.02.2020 yildan) farmonni imzoladi.
Ammo, hozirgi kunda kasallikni davolash va uning tarqalishi bilan bog’liq ahvol juda ayanchli — butun mamlakatda kasallar 100 mingdan ortiq odamni tashkil etadi. 50% holatlarda kasallik juda kech aniqlanadi, bu esa davolash jarayonini yanada qiyinlashtiradi. Aslida, onkologiya bilan kasallanganlarni hayot uchun emas, balki o’lim uchun uzoq kurash kutadi.
Hook.report saraton kasalligiga duchor bo’lgan uchta qahramon bilan suhbatlashdi va ularning so’zlaridan bemorlar nimalarga qarshi kurashishga majbur ekanligini so’zlab bermoqda.
Bolalarni uyga yuborishadi. «O’limga»
──────────
Saraton kasalligini yenggan bolaning onasi va «Ezgu Amal» jamg’armasi asoschilaridan biri Munira Xo’jaxanovaning hikoyasi.
2012 yilda o’g’limda osteosarkoma aniqlandi. Moskvaga biopsiya va yakuniy tashxis qo’yish uchun borgan bo’lsak-da, davolash protokoli va kimyoviy terapiya o’tgani zarur dori-darmon bilan Toshkentga qaytdik. Vas hu yerda haqiqiy do’zax boshlandi.
Ma’lumot uchun: Klassik osteosarkoma — bu suyak ichida hujayralari ishlab chiqaradigan xavfli o’sma
Uch hafta davomida bolamning ahvoli og’ir edi. Respublika aholisi kimyoterapiyaning og’irligi haqida stereotipik, bir qolipda fikrga ega. Men sodir bo’layotgan barcha narsani odatdagidek qabul qildim, ammo keyinchalik bu muolaja shunchaki noto’g’ri o’tkazilayotganini bildim. Organizmga nazoratsiz miqdorda suyuqlik yuborilgan, tomizg’ichlarda esa dozalagich yo’q edi.
Moskva klinikasiga borishni maslahat bergan shifokorlarga juda minnatdorman. O’zbekistonda o’tkazilmaydigan yuqori dozali kimyoterapiyaning keyingi kursi rejalashtirilgan edi.
Hatto sakkiz yil o’tib ham bizning klinikalarimizda trepan-biopsiya tekshirish mumkin emas, yuqori dozali kimyoterapiya o’tkazishning iloji yo’q. Osteosarkoma bilan kasallangan kichik bemorlarning hayotini saqlab qolish uchun ko’pincha oyoq-qo’llarini kesib tashlashga to’g’ri keladi. Klinikalarda bolalarda implantatlarning yetishmasligi sababli organlarni almashtirish bo’yicha yuqori texnologiyali operatsiyalari mavjud emas. Shunga ko’ra, tirik qolish darajasi past.
Bolalar onkologlarining bilimi, afsuski, juda past, mutaxassislar 70-80 yillarning davolash usullaridan foydalanadilar. Diagnostika, profilaktika, aholining xabardorlik darajasi – rivojlanmagan, Laboratoriyalarda hech qanday sharoit yo’q, oddiy reaktivlar yo’q va hatto IGK tahlillar uchun Moskvaga yuborishga majbur, bu yetti kunda bir martadan ko’p amalga oshirilmaydi, bemor qimmatli vaqtini yo’qotadi.
Bolalarga noto’g’ri tashxis qo’yilgan va onkologiyadan emas, balki boshqa kasallikdan davolagan holatlar mavjud bo’lib, ularning ahvolini yanada og’irlashtiradigan dorilar berilgan. Bizning fondda allaqachon davolashga umidini uzgan va uylariga jo’natilgan bemorlar bor, ammo ular Moskvaga ketishdi va uzoq vaqt davolanishmoqda. Saratonning to’rtinchi bosqichida ham, to’g’ri yondashuv bilan bemorning umrini uzaytirish mumkin.
Oddiy sarf materiallarining yetishmasligi
Saraton kasalligini davolashda eng achinarli holatlardan biri zamonaviy shifoxonalarda zamonaviy operatsiya va intensiv terapiya bo’limlarining yetishmasligi. Organlarni saqlovchi endoprotezlash operatsiyalari uchun materiallar yo’q, oddiy kimyoviy preparatlar va sarf materiallari yo’q.
Albatta, davlat qimmat dori-darmonlar ajratadi, ammo ularning soni oz va hammaga yetmaydi, hatto yotoq joylari ham yetmaydi. Saraton kasalligi markazi davolashni byudjetga moslashtirishga majbur. Ota-onalarni hatto boshqa yo’llar haqida xabardor qilishmaydi. Viloyatlarda vaziyat bundan ham battar.
Hospislar haqida
──────────
Kasallikning ohirgi bosqichlarida bolalarga hech bo’lmaganda og’riq va azob-uqubatlarsiz boshqa dunyoga ketishga yordam berishlari kerak. Ammo bu ham bizning mamlakatimizga tegishli emas. Hatto Minskda yaxshi jihozlangan bolalar hospisi bor, men Moskva haqida gapirmayapman. Ushbu binolarda ularga so’nggi safarga imkon qadar og’riqsiz kuzatishga va bolalarga ham, ota-onalarga ham psixologik yordam ko’rsatishadi. Bola uchun iloji boricha qulay sharoitlar, ko’pincha bunday hospislar maxsus «manazara» joylarda (taboatda, o’rmonda, va hokazo) joylashgan bo’lib, kichik bemorning derazasi eng qulay joyga qaraydi.
Bizda esa bolalarni shunchaki “o’limga” uylariga yuborishadi. Dahshat azoblarda…
U juda jasur bemor edi
──────────
Sunnatillo Sharobiddinov hikoyasi
Sunnatillo 2007 yil 17-iyulda tug’ilgan, 2018 yil noyabr oyida unga IV bosqich Yuing sarkomasi tashxisi qo’yilgan.
Malumot uchun: Yuing sarkomasi suyak skeletining xavfli o’smasi. Bu uzun naycha suyaklar, qovurg’alar, tos suyagi, kurak, umurtqa va bo’yin suyaklarining pastki qismiga ta’sir qiladi.
«Ezgu Amal» jamg’armasining moliyaviy ko’magi bilan Sunnat kimyoterapiya kurslarini oldi, ammo kasallik qaytmadi. Shifokorlar va ota-onalar davolash befoyda ekanligini anglashganda, xayr-ehsondan yushgan pullarni Sunnatning so’nggi kunlarning azoblarini yengillashtirish uchun kimyoviy moddalar va kuchli og’riq qoldiruvchi vositalarni sotib olishga sarflashdi. Metastazlar bilan bolaning suyak iligi va suyaklari jarohatlangan.
Morfiy bolani giyohvandga aylantirib qo’ydi- u siz turolmaydigan bo’lib qoldi. BBir kun olaning onasiga, xumorni pasaytiradigan inyeksiya tavsiya etilmaguncha qiynaldi. Bola baqirishni, yig’lashni, morfin inyeksiyasini so’rashni to’xtatdi — u juda jasur bemor edi. So’nggi haftalar dahshatli bo’ldi. Hatto og’riq qoldiruvchi vositalarni sotib olish uchun yetarli miqdorda pul yig’ilmaguncha bir necha kun kutishga to’g’ri keldi. Ba’zida belgilangan muddatlar o’tkazib yuborilgan va oila dorixonalarda dorilarni qabul qilishni kutishga majbur bo’lgan.
Va yana, «Ezgu Amal» Jamg’armasi palliativ terapiya kerakli darajada olib boriladigan hospis yaratish masalasini ko’taradi, bu yosh bemorlarning hayotining so’nggi kunlarini osonlashtirib, og’riqsi ko’z yumishga imkon beradi.
Ular har kuni bolalar o’lishiga odatlanib qolishgan.
O’g’lini yo’qotgan Abduvaitova Nargizaning hikoyasi
Mening farzandim butunlay sog’lom, butunlay sog’lom ota-onadan tug’ilgan. K utilganidek rivojlanayotgan edi, hatto keragidan bir oz ko’proq vazn yig’gan edi. Bizni emlashgacha hamma joyida edi — men hech ham emlashga qarshi emasman. Va bunday dahshatli voqeadan keyin ham, men aholi orasida vahima qo’zg’atishni xohlamayman. Shuni ta’kidlashni istardimki, har bir bolaga individual yondashish kerak va har bir organizm o’ziga xosdir.
Emlashdan keyin bolam kasal bo’lib qoldi — ammo mutlaqo alomatlar yo’q edi. Bolaga nimadir bo’layotganini, biz uning o’limidan ikki hafta oldin sezdik. Pediatrning maslahati bilan biz umumiy kuchaytirish massaji uchun mutaxassisni taklif qildik. Pediatr birinchi muolajadan keyin harorat ko’tarilishi mumkinligi haqida ogohlantirdi.
Haqiqatdan ham, harorat ko’tarildi, lekin u yuqori emas edi. Biroq, ikkinchi massaj muolajasidan keyin yana ko’tarildi. Uchinchi kuni massaj terapevti muolajani o’tkazishdan bosh tortdi, bola o’ziga kelsin deb.
Haroratning uchinchi kunida ( 37/1, yuqori emas edi) pediatrga bordim. Pediatrning so’zlariga ko’ra, bolada diareya va milki shishgan, ya’ni uning tishlari hali ham kesilmoqda edi. Dorilar yozib berishdi. Ammo besh kundan so’ng ham diareya o’tmaganidan keyin yana ikkita pediatrga murojaat qildik. Ular bizni tinchlantirishdi, Birinchi pediatr aytganidek, birinchi bo’lib, keyinchalik bilishimizcha, yaxshi holatda bo’lib chiqqan kal analizlarini topshirishni so’rashdi. Ammo burun bitishi o’tmadi va men lorga bordim. U ham meni barchasi yaxshiligiga ishontirdi.
Bola vazn yig’mayottganidan tashvishlanardim, ammo shifokorlar buni diareya bilan bog’ladilar. Va ular u o’z yoshi uchun yoshi katta va uzun bo’yli ekanligini ta’kidladilar — bu haqiqat. Biz yallig’lanishga qarshi shamlar qo’ydik, ammo burun bitishi o’tmadi. Men to’rtinchi pediatrni — ajoyib shifokorni chaqirdim, nega ilgari u bilan bog’lanmaganimni bilmayman. Uning so’zlariga ko’ra, bolamning jigari va taloq kattalashgan, bizni kasalxonaga yubordi. Biz u yozgan barcha analizlarni topshirdik, garchi navbatchi shifokori bolada hamma narsa normal kechmoqda, va vahima qilib, bitta bola uchun juda ko’p analizlar topshirayotganimizni aytdi.
Tahlillar natijalariga ko’ra, leykositlar ko’paygan, trombositlar kamaygan, tahlil natijalari jigar va taloqning kattalashganligi bilan birgalikda leykemiyani ko’rsatdi. Tashxisni aniqlashtirish uchun bizga suyak iligini tekshirish buyurildi. Bizning tashxis tasdiqlandi, gematologga yuborishdi, soat 12:30 da u yerga bordik. Bizga ba’zi tushunarsiz tomizg’ichlar qo’yishdi va bolalarga nisbatan beparvolik va befarq munosabat hayratda qoldirdi.
Keyinchalik menga ular shunchaki bolalarning har kuni o’lishiga odatlanganliklari tushuntirishdi. Kasalxona juda iflos ekanligi haqida hech narsa demayman. Ayollar va erkaklar uchun umumiy palata va alohida bitta palata bor, biz alohida palatada bo’ldik, ammo hozir men tez tibbiy yordam bo’limi haqida so’zlamoqdaman. Hojatxona ayollar uchun umumiy xonada bo’lganligi sababli, men umumiy xonani, hammasini ko’rib o’tdim. Bu dahshatli manzara — dahshatli ifloslikdan tashqari, bemorlarning ahvoli yomonlashgani sababli, mutlaqo taqiqlangan, antisanitar sharoitlar mavjud, deyarli barcha bemorlarda qon oqib yotar edi.
Bizda reagentlar yo’q, hatto bola leykemiyaning qaysi turi bilan kasal ekanligini aniqlash uchun. Buni faqat materiallar Moskvaga tahlil uchun yuborilsa va bu faqatgina ko’p odam yig’ilsa bilishingiz mumkin. Keyin natijalar kelguniga qadar besh kun kutishingiz kerak. Mening bolam chorshanba kuni tushdi, bizga dushanba kuni tahlillarini yuborishi mumkinligini va natijalar juma kuni bo’lishini aytishgandi. Lekin bolam u yerda bir kun ham yashamadi.
O’zbekistonda tibbiyot hali ham rivojlanmagan. Ekologiya ifloslangani yetmaganday, sog’liqni saqlash tizimi ham achinarli holatda. Men hech qachon bizning shifoxonalarga uchramaganman, men tanishlarimdan eshitgan, o’qigan, leykemiyadak shundaying qo’rqinchli kasallikga mening bolam uchrashi hayolimga ham kelmagan.
Hatto reanimatsiya bo’limida ham hech kim sterillikning tibbiy me’yorlariga rioya qilmaydi, bemorlar va ushbu mushkul paytda ularning oldida bo’lishi kerak bo’lganlar uchun qulayliklar yo’q. Axir, bu onkogematologiya, odamlar u yerda yaxshi hayot kechirishmaydi. Dori-darmonlar deyarli yo’q, bemorlarning turmush o’rtoqlari yoki qarindoshlari shaharning barcha dorixonalaridan qidirishlariga to’g’ri keladi.
Uskunalar, reagentlar yo’q. Malakali shifokorlar yo’q! Qolmagan. Ular davolamaydilar, balki mayib qiladilar. Har kuni u yerda odamlar hayotdan ko’z yumadilar. Har kuni! Shifokorlarning so’zlariga ko’ra, bir yilda 700 ga yaqin odam nobud bo’ladi. Barchasi qanchalik yomonligini tushunayotgandirsiz.
Mening bolam, ushbu kasalxonaga yo’llanma bo’yicha kelib tushgan edi. Bizga leykemiya tashxisi qo’yildi va reagentlar yetishmasligi tufayli ular qanday shakl, qaysi turi ekanligini aniqlay olmaydilar. Tahlillar haftada bir marta, dushanba kuni, Moskvaga yuboriladi va besh kundan keyin natijani oladi. Ungacha — o’tiring va kuting va qanday xohlasangiz, shunday davolaning.
Biz chorshanba kuni soat 12:30 da yetib keldik va mening bolam u yerda 12 soatdan keyin vafot etdi. Men kasalxonaga yo’lda multfilmlarni tomosha qilib, kulib o’tirgan bolani olib brogan edim. Mening ahvolimni tasavvur qila olasizmi?! Axir, men o’zim o’g’limni u yerga o’z qo’lim bilan olib keldim va jonsiz olib chiqdim. Uning gemoglobinini ko’tarishimiz va parvozdan oldin uning holatini iloji boricha yaxshilashimiz kerak edi. Ammo biz uchib keta olmadik. Juma kuniga qadar yashamadi. Bolam bilan xayrlashishga va hidlarini hidlab olishgaham ulgirmadim. Men uni bir kunda yo’qotishimni bilmagan edim.
Bizning shifokorlarimiz uni yoshida qabul qilinishi mumkin bo’lmagan dozalarda tomizg’ichdan dorilar quyishdi. Keyinchalik ma’lum bo’lishicha, unga yozib berilgan dori-darmonlarni berish mumkin bo’lmagan ekan. Kasalxonadagi ota-onalar ko’rsatmalarni o’zlari o’qishlari kerakmi? Balki, biz qanday davolanishni o’zimiz tayinlarmiz? Uchta reanimatsion bo’limida bitta shifokor navbatchilik qiladi. Va bu, 260 ta bemor. Doktorlarning o’zlari yelkalarini qisib, bizda uskunalar va laboratoriya 19-asrdan qolib ketganini va kichik bemorlarni davolash o’lim bilan yakunlanishini aytishdi.
Soat kechki 9 da, bolaning tanasi shishib, ular quygan doridan so’ng boshidagi likildog’i sakray boshlaganida, men shifokorni qidira boshladim — u reanimatsiya bo’limida yo’q edi. Qolgan bemorlarni boshqa bo’limlarda tekshirish uchun ketgan. 10 daqiqadan so’ng topildi.
Shifokor bolaga nima bo’layotganini bilmas edi. Aniqlanishicha, bizga trombokonsentrat kerak edi; bundan oldin hech kim aytgani yo’q. Kechqurun soat beshdan keying nafaqat qon markazi ishlamaydi, balki trombokonsentratni to’plash uchun asboblar ham yo’q.
Soat 11 da biz Respublika shoshilinch tibbiy yordam ilmiy markaziga (16-shahar shifoxonasi) qo’ng’iroq qildik, ular o’sha paytda bolamning og’ir ahvoli tufayli bizni qabul qilishmadi. Va biz hammamiz bilamizki, og’ir ahvoldagi bemorlarni muassasa devorlarida o’limning oldini olish uchun kasalxonalarda qabul qilishni yoqtirishmaydi.
Va mening savolim — agar bolalar har kuni vafot etsa, nima uchun kerak bu konsertlar, yangi uy-binolar, estetik jarrohlik klinikalarning nima keragi bor?!
O’zbekistonda saraton kasalligiga duchor bo’lgan bemorlarning bugungi holati
Rossiya yoki Qozog’istonda PET-KT (pozitron emissiya tomografiyasi) davlat hisobidan amalga oshiriladi. Mamlakatimizda bu arzon emas — beshdan sakkiz million so’mgacha. Bunday tomografiyasiz bemorga tashxis qo’yish mumkin emas. JSST tavsiya etgan onkologik davolash protokoli mamlakatda ishlamaydi, garchi u Rossiya Federatsiyasida ham, Qozog’istonda ham qabul qilingan.
Sog’ayish to’g’risidagi ma’lumotlar ham umidsiz — saraton kasalligi bilan og’rigan bemorlarning bu yerda dunyoga qaraganda ikki baravar kami tuzaladilar. Agar miya shishi bo’lgan boshqa mamlakatlarda bemorlarning 70% tuzalsa, bizda ularning atigi 25-30%. Bemorlarning 70% osteosarkomdan, bizda — 15%, neyroblastoma — 90%, bizda — 25-30%.
O’zbekistonda erta tashxis qo’yish bilan bog’liq katta muammo mavjud — tashxisni tasdiqlash uchun siz PET-KT qilishingiz kerak. Kasallikning turini va darajasini aniqlash uchun immunogistokimyoviy tashxis zarur. O’zbekistonda IGH tashxisi bor ammo juda past darajada. Yangi ochilgan laboratoriyalarda reagentlar yetishmaydi va shunga mos ravishda saraton kasalligining barcha turlarini aniqlash mumkin emas.
«Ezgu Amal» Jamg’armasi hamkorlari tufayli kam ta’minlangan oilalar farzandlari New Life Medical-da bepul PET tekshiruvidan o’tishadi. UzLab laboratoriyasi, shuningdek, jamg’arma a’zolari va kam ta’minlangan oilalarning immunogistokimyoviy tadqiqotlarida yordam beradi.
PET bu hali tasdiq emas, bu ko’proq bashorat. Tashxis biopsiyadan keyin tasdiqlanadi — siz bio materialni olib, uni immunogistokimyoga yuborishingiz kerak. Saraton kasalligining har bir turi o’ziga xos «kichik» turiga ega, aniq tashxis qo’ymaguningizcha davolanishni boshlash kerak emas. Ammo saraton kasalligi bilan og’rigan bemorlarning aksariyatining o’lim bilan yakunlanishi bizda aynan shunday bo’ladi. Vaqtni yo’qotish va palliativ yordam uchun oxirgi bosqichda bolaning kelishi.
Kontrastli MRT va KT tashxis qo’yishda yordam berishi mumkin, ammo unga onkolog yo’naltiradi. Va bunga erishish kerak — ko’p hollarda pediatrlar muammoni e’tiborsiz qoldirishi mumkin, chunki ularga tashxis qo’yish o’rgatilmagan.
Mart oyida yangi qo’shma o’zbek-koreys markazi — to’rtinchi darajali klinikani ishga tushirish kerak. Ko’p tarmoqli markaz (biz bolalar ko’p tarmoqli tibbiyot markazining tibbiy xodimlarining malakasini oshirish markazi va 4-darajali yuqori ixtisoslashtirilgan ko’p tarmoqli klinikasi haqida gapirmoqdamiz). Unda 20 o’rinli bolalar onkologiyasi bo’limi bo’ladi, bu juda oz. Ammo bu hech bo’lmaganda bir narsa.
Har yili tashxis qo’yilgan 800 ta bolaga atigi 20 ta joy bor, shuningdek markazda ishlaydigan mutaxassislar ham yo’q. Uch mutaxassis ushbu markazda Koreyada malaka oshirib, klinikasini ochishdi. Bundan tashqari, klinika pullik bo’ladi, ya’ni hammaning ham qurbi yetmaydi.
Bu yerda yana bir qiyinchilik shundaki, o’z malakalarini oshirishni istagan onkologlar chet elda o’qish uchun grantlar va Internet orqali o’zlari homiylar topishmoqda. Buning uchun davlat to’lamaydi.
Bolalar onkologi Kamol Iskandarovning so’zlariga ko’ra, O’zbekiston mutaxassislari bolalar onkologiyasi bo’yicha bilimlarning yetishmasligidan aziyat chekmoqda. Va bolalar onkologlarining umumiy soni atigi 25 kishini tashkil qiladi. Muammo shundaki, ular faqat asosiy bilimlarga ega, ingliz tilini bilishmaydi va shuning uchun xalqaro adabiyotlardan (Nelson kitobi, bolalar onkologiyasi va boshqalar) foydalana olmaydilar, xalqaro ingliz tilidagi nashrlar va jurnallar bilan tanishadilar yoki o’z maqolalari va tezislarini jurnallarda nashr etadilar yuqori ta’sir koeffitsienti bilan. So’nggi 10 yil ichida biron bir mutaxassis AQSh, Yaponiya, Germaniya yoki Janubiy Koreyada malaka oshirmagan.
Amalga oshirilgan operatsiyalarning yarmidan ko’pi gemangioma va fibroz displaziyasi. Bunday holda, chet elda gemangioma bitta tabletka bilan davolanadi. Displaziya fibrozisida sement ishlatiladi, bu bolalarga qat’iyan taqiqlanadi.
Operatsiyalarni amalga oshirishda 70-80-yillarning uslublari hanuzgacha qo’llaniladi, chet ellik ortopedlar ushbu operatsiyalarni zamonaviy usullardan foydalanib bajaradilar. Kimyoterapiya bilan davolash juda past darajada.
Ma’lumot uchun: Bolalar onkologiyasini davolash usullarini qayta ko’rib chiqish va zamonaviy davolash protokollarini amalga oshirish zarurligini kun tartibiga qo’ygan shifokor Kamol Iskandarovni qo’rqitib, unga bosim o’tkazilmoqda. Mart oyida uni kaltaklashdi va barmoqlarini sindirishdi.
Kamol Iskandarov Moskvadagi Bloxin ilmiy-tadqiqot markazida, Avstriya, Germaniya klinikalarida tahsil olgan va Koreyadagi klinikalarda bir yil malaka oshirishdan o’tgan. Chet elda tajriba orttirgandan va ko’plab xalqaro konferentsiyalarda qatnashgandan so’ng, ingliz tilida so’zlashadigan mutaxassis Respublika onkologiyasiga qaytib, davolashning yanada samarali usullarini joriy etishga harakat qildi. U bosh pediatr onkologga bolalarning omon qolish darajasini oshirish usullarini taklif qildi. Ammo rahbariyat undan xalos bo’lishga qaror qildi.
У нас еще очень много хороших статей! Поэтому подпишитесь на Telegram-канал — там вы точно ничего не пропустите.
──────────
Kamila Fayziyeva
Tarjima: Aziza Yo’ldosheva
Surat: Ann Che
