Редакция 
Глерн Аксенова борется с эпилептическими приступами с 16 лет, но в Узбекистане ей все еще не могут поставить точный диагноз.
Сейчас ей 29. Часто врачи принимают ее за алкоголичку, наркоманку или говорят: «Вы притворяетесь». Глерн сквозь призму личного и очень болезненного опыта рассказывает, что не так с психиатрией в Узбекистане, что такое психоактивизм и зачем он нужен, и как с 9 до 12 лет она подвергалась сексуальному насилию.
Внимание! Материал не предназначен для лиц младше 18 лет.
Наказание Христа:
«Мне в лицо брызгали луковый сок»
──────────
По данным Всемирной организации здравоохранения, в мире около 50 миллионов человек страдают эпилепсией. Во многих странах люди с эпилепсией и их семьи часто подвергаются стигматизации и дискриминации.
Ни одно заболевание на протяжении всего его изучения не имело столько обозначений, как эпилепсия — 41 название, по Павлу Ковалевскому (1898). Среди них «божественная», «демоническая», «святая», «лунная», «дурная», «черная немощь», «трясучка», «горестное страдание», «болезнь Геркулеса», «наказание Христа» и т. д.
«Приступ может случиться в любой момент. Иногда за пару минут я могу его предчувствовать и обезопасить себя, но, как правило, ничто не предвещает беды. Сами припадки я не помню — сознания ведь нет. Мне страшно, что со мной могут сделать люди во время очередных судорог. Однажды мне в лицо брызгали луковый сок и чуть не повредили роговицу глаза. А еще засовывали ложку в рот. Так как я не могу ничего контролировать во время приступа, узнаю об этом постфактум. Однажды у меня на улице случился приступ, и я проснулась на следующее утро с разбитой головой и сотрясением мозга», — говорит Глерн.
«Что касается лечения, — продолжает Глерн, — оно неэффективное, потому что мне не могут поставить точный диагноз. Моя проблема в том, что МРТ и ЭЭГ не дают той картинки, которая должна быть при эпилепсии. А разнообразие клинических проявлений эпилепсии часто затрудняет диагностику. Когда я прохожу обследование, врачи мне говорят: «У вас психосоматика, само пройдет».
Некомпетентные специалисты видят в психосоматике эзотерический подтекст. Хотя психосоматические нарушения — это симптомы или заболевания, которые развиваются в рамках реакции организма на стресс. Не бывает такого, что «у вас болит горло, потому что вы не общаетесь с матерью». Кроме того, у нас по СНГ отсутствует большое количество препаратов. Противосудорожных — два-три вида, и они не всем подходят. Но у меня пока нет средств на лечение за рубежом».
Возможная связь эпилепсии и депрессии изучалась и обсуждалась исследователями с давних пор. Еще в античные времена Гиппократом было замечено, что «меланхолики обычно становятся эпилептиками, а эпилептики — меланхоликами; все зависит от того, какое направление примет болезнь: воздействие на тело ведет к эпилепсии, воздействие на разум вызывает меланхолию».
«Я два месяца не выходила из дома из-за депрессии, лечила ее медикаментозно. Но отказалась, потому что антидепрессанты вызывают у меня судороги, а противосудорожные — депрессию. Такой вот замкнутый круг. Моя депрессия и легкие приступы психоза, направленные на себя, связаны либо с эндокринными изменениями из-за эпилепсии, либо это посттравматический синдром, приобретенный после множественных сексуальных изнасилований», — говорит Глерн.
Реакция врачей:
«Не тряситесь, иголка сломается»
──────────
Недавно Глерн перенесла операцию по удалению желчного пузыря. Заранее предупредила врачей, что у нее случаются судороги, и невропатолог выписал ей лекарства. «Отхожу от наркоза, у меня начинается приступ, и я не могу контролировать свое тело. Вокруг меня растерянно бегают врачи и орут, чтобы я успокоилась. Я, будучи не в сознании, должна была взять себя в руки и успокоиться. Когда пришла в себя, они сказали, что я их напугала.
Был и такой случай. Получаю капельницу, а мне говорят: «Не тряситесь, иголка сломается». От такого отношения медсообщества у нейроотличных людей появляется чувство вины за то, что они не такие, как все», — говорит Глерн.
Радикальное прощение:
«Насильно влили мне в рот спирт и принудили к сексу»
──────────
В 90-е годы Глерн обучалась на дому, ее индивидуальный педагог систематически насиловал ее с 9 до 12 лет. В 16 лет произошел еще один эпизод с насилием. «Не хочу вдаваться в подробности, расскажу в общих чертах, я уже рассказывала об этом в «Не молчи.уз» и других пабликах. Однажды знакомый предложил проводить меня домой. По дороге он сказал, что ему сначала нужно забрать куртку из дома, и я согласилась пойти с ним, так как мы жили в одном районе. Там мы встретили его не очень трезвых друзей. Потом они все вместе насильно влили мне в рот спирт из баклажки и принудили к сексу. Мама тогда не захотела подавать заявление в милицию», — признается Глерн.
«Флэшбеки мучают меня по-прежнему, — продолжает Глерн. — Но, к сожалению, у нас очень мало психологов, работающих с травмами. Те, кто работает, делают это некорректно и даже деструктивно. Они занимаются виктимблеймингом (от англ. victim — жертва и blame — обвинять) и радикальным прощением. Из-за травм с сексуальным насилием я проходила психотерапию, в процессе которой мне нужно было разобраться, в чем же моя ответственность за то, что меня неоднократно насиловали. После этого я впала в глубокую депрессию.
Проблема психиатрии в Узбекистане в том, что она не гуманистическая. 8 лет назад я добровольно лежала в закрытом отделении психиатрической клиники с депрессией и суицидальными мыслями. Там всем пациентам раздавали однотипные лекарства. Но самое возмутительное то, что в больнице находились три девочки из детдома, которых положили туда в качестве меры наказания. Возможно, что-то уже изменилось», — считает Глерн.
Мы не играем в болезнь
──────────
«Я занимаюсь фемактивизмом, ЛГБТ+ активизмом и психоактивизмом, — рассказывает Глерн. — По фемактивизму я помогаю женщинам, пережившим насилие. Я за то, чтобы относиться к людям вне гендера. Личностные характеристики должны стоять выше половых, расовых, национальных и других. Хотя я не поддерживаю радикальный феминизм, он нарушает принципы гуманизма. Я поддерживаю бодипозитив и люблю феминную эстетику.
Считаю, что одна из главных задач третьей волны феминизма — это доказать, что феминизм все еще нужен. Психоактивизма как движения у нас не существует.
Но есть отдельные люди, которые продвигают эти идеи, в учебных заведениях проводят просветительские акции, пишут в Фейсбуке.
Психоактивизм — это движение против стигматизации психических расстройств, донесение до масс, что собой представляют ментальные особенности и психические расстройства. Обесценивание и стигматизация, окружающие психическое нездоровье, широко распространены. Несмотря на существование эффективных видов лечения психических расстройств, считается, что они не лечатся, а людей, страдающих психическими расстройствами, воспринимают как сложных, неразумных или не способных принимать решения.
Есть три образа человека с ментальным расстройством:
1. Маньяк-убийца — что-то опасное, асоциальное, от которого нужно держаться подальше;
2. Бедные, серые, убогие, которых нужно погладить по головке и пожалеть;
3. Гениальные личности.
Такая стигматизация может приводить к жестокому обращению, неприятию и изоляции, лишать людей медико-санитарной помощи и поддержки. Например, депрессия не считается веским поводом давать больничный. Человек с дисграфией и дислексией не может получить нормальное образование, та форма образования, которая есть в стране, им не подходит. А других форм практически нет.
Часто скорая оказывает мне помощь с долей пренебрежения, потому что я открытый фрик. Но мне намного комфортнее ходить с цветными волосами и в татуировках, чем выглядеть обычно. Раз на мне весит ярлык супернеадекватной женщины, жить с нетипичной внешностью легче.
Мы не можем выйти с психоактивистской деятельностью на уровень законопроектов, это очень длительный процесс. Но я собираю вокруг себя единомышленников, с которыми мы будем фокусироваться на разных перформативных психоактивистских и социально полезных акциях, которые прежде всего образовывают, развенчивают стереотипы и выводят из поля невидимости психосообщество. Весной хочу провести фестиваль женского творчества. У меня достаточно навыков, которые позволяют мне заниматься этим. Я — фотограф, проработала много лет в рекламе, социальной сфере, пиаре и менеджменте. В качестве психолога мне помогает мой партнер Лиана.
Психоактивизм не говорит, что все люди с психическими расстройствами белые и пушистые, просто мы стараемся уходить от формулировок «аутист», «биполярник», «шизофреник», чтобы нейротипичные люди видели за этими диагнозами обычных людей. Я — это не мое расстройство».
──────────
Луиза Атабаева
Фото Зарины Милибаевой
