Редакция 
ВИЧ и СПИД — проблема мирового масштаба, Узбекистан здесь не исключение, но по ряду причин в нашей стране эту болезнь очень сильно стигматизируют. А недостаток достоверной и объективной информации, стереотипы прошлого, СПИД-терроризм, клише и мифы продолжают усиливать стигму.
Hook.report рассказывает, как в Узбекистане живется ВИЧ-инфицированным (особенно детям), с какими проблемами им приходится справляться и какие этапы нужно проходить.
Редакция благодарит консультантов Софию Седых и Викторию Ашурову за помощь в создании материала.
СПРАВКА
ВИЧ — вирус иммунодефицита человека. Поддается контролю и лечению.
СПИД — стадия ВИЧ, когда дефицит иммунитета крайне высокий, и у организма уже нет сопротивляемости к различным другим заболеваниям. Не лечится.
Обычные люди, которых боятся
──────────
Одну из детских групп посещал ребенок с диагнозом ВИЧ. Об этом узнали другие родители и срочно перевели своего ребенка в другую группу. Они говорили своему ребенку: «Не играй с ним и не общайся, это плохая семья и он опасен».
«А что, если он покусает моего ребенка?!» — также одна из самых популярных фраз о ВИЧ-положительных детях.
В 90-е существовало устойчивое мнение, что СПИД — это болезнь наркоманов, проституированных женщин и лиц нетрадиционной сексуальной ориентации, возрастного промежутка 29-49 лет (как правило, дольше они не проживали). Однако в нулевые ВИЧ приобрел другое лицо. Сначала это были новорожденные, инфицированные от матери в родах, а позже к этому добавилось и внутрибольничное заражение.
Наряду с этим появилось понятие «СПИД-терроризм»: навязывание страха быть намеренно зараженным. Например, различные выбросы фейковых новостей о том, что где-то в парковых скамейках были обнаружены инъекционные иглы с кровью носителя ВИЧ, в социальных сетях. Или истории о намеренном заражении уколом в общественном транспорте.
Все это настолько укрепило уверенность в том, что жить рядом с такими людьми опасно, что до сих пор этот страх не дает покоя людям.
Однако официальная мировая статистика не зафиксировала ни одного случая заражения таким образом. Страх — самый оптимальный способ закрепления информации, с его помощью она закрепляется моментально, даже если не имеет под собой оснований. Каждый успешный человек, бизнесмен, заработав деньги, непременно пожертвует их на развитие онкологического центра или детского дома, но никто не жертвует на борьбу с ВИЧ. Считается, что люди сами виноваты в своей болезни. Но в чем вина детей?
ВИЧ-положительный — это статус для двоих: врача и пациента. Нужно понимать, что при своевременной диагностике, должном медицинском наблюдении и лечении человек безопасен для общества. Он может контактировать с людьми, работать, иметь семью и родить здоровых детей. Однако он не сможет жить полноценной жизнью по одной единственной причине: обществу пока не удалось победить чувство страха перед ВИЧ-инфицированными.
Кроме того, существует особая группа людей — ВИЧ-диссиденты, отрицающие само существование вируса. Доводы их основаны на «теории заговора», убеждении в том, что вирус выдуман и терапия не нужна, а все проблемы не от ВИЧ, а от препаратов, которые им выписывают врачи. Диссиденты популярны в социальных сетях, где сидит огромное количество людей, осознанно отказавшихся от антиретровирусной терапии (АРВТ).
Сложности в лечении начинаются с неведения
──────────
Главная проблема в обществе — отсутствие корректной информации о болезни. Врачи уже научились выявлять вирус на ранних стадиях, разработали успешные методы профилактики, лечения и поддержания больных. Но тема ВИЧ до сих пор не освещается в СМИ, ее избегают в учебных заведениях, о ней стараются говорить шепотом либо вовсе молчать.
В Узбекистане существует перечень профессий, на которых запрещено работать ВИЧ-инфицированным, периодически в него вносят поправки.
Как только у ребенка выявили наличие вируса в крови, его жизнь становится чередой проблем. Стигму удалось победить в детских садах и школах: детей в эти учреждения берут. Но победить стигму в умах родителей крайне сложно: ребенка с ВИЧ приравнивают к кому-то опасному, запрещенному и плохому.
Да и общество не готово менять свои представления о болезни. Например, на предложение поучаствовать в кампании в честь Дня борьбы со СПИДом в Ташкенте откликнулись только театры. Хотя в отличие от столицы в Фергане и Намангане спонсоры постарались помочь детям: дарили игрушки, книги и необходимые вещи. В этих городах нет специализированных организаций, потому все это привозили в центр СПИДа просто так, чтобы порадовать детей.
Конечно, этих действий недостаточно для полноценной жизни ребенка в обществе. В стране множество малообеспеченных семей, у которых элементарно нет денег на правильное питание.
Есть и чисто практическая проблема, которая логически вытекает из стигматизации, — позднее выявление болезни. Часто кто-то из супругов, узнав о своем статусе, фактически будучи очагом инфицирования, скрывает болезнь от партнера, ставя его в рисковое положение.
Или родив ребенка с ВИЧ, родители далеко не всегда принимают решение лечить его, чаще скрывая факт болезни. Хотя и им самим, и малышу, помимо медикаментозного лечения, необходима психологическая терапия и поддержка. Для занятий с ВИЧ-положительными детьми часто привлекают психологов-волонтеров, которые помогают бороться со страхами, проводят занятия по своему профилю. Но ирония в том, что многие из них, помогая справляться со страхами, сами боятся ВИЧ-положительных детей.
История Узбекистана знает и случаи внутрибольничного заражения детей. Самый громкий из них произошел в Намангане в 2007-2008 годах, когда 147 детей были заражены инфекцией, и в 2007 году в Андижане, когда пострадало 9 человек. Однако, укрепляя стигматизацию, государство и СМИ не очень спешат разглашать информацию подобного рода.
Будущее детей с ВИЧ зависит от их родителей
──────────
Терапия детей напрямую зависит от отношения к этому вопросу родителей. Начальная стадия — это стадия, на этапе которой лечение принесет максимальный результат и, как говорят медики, «вирусная нагрузка неопределенна». Это также означает, что на данной стадии вирус не передается от человека.
От того, как родитель объяснит ребенку о его болезни, зависит, как ребенок ее воспримет. Если родитель сможет сделать это грамотно, то ребенок сможет с этим жить, сможет с этим справиться. Организм ребенка обладает очень быстрым обменом веществ, поэтому и скорость прогресса его болезни отличается от скорости болезни взрослого человека.
Существует лишь девять профессий, к которым не допускаются люди с диагнозом, но ребенок может стать дизайнером, художником, учителем, консультирующим врачом, психологом, да кем угодно. Задача и взрослых, и общества объяснять детям, что их диагноз — не конец.
Да, в их жизни появятся определенные сложности, но они смогут успешно учиться, работать, иметь семью и родить здоровых детей при должной терапии.
Но для любой активности детей необходимо согласие их родителей, которые, к несчастью, не всегда правильно принимают диагноз ребенка.
Есть примеры семей, которые помогли ребенку правильно принять болезнь, помогли ему планировать жизнь, поддержали его. Есть и другие, когда родители, узнав о статусе ребенка, просто перестают делать на него ставки: «Не хочет ходить в школу — ну пусть не ходит, не хочет общаться со сверстниками — пусть не общается, он все равно умрет». Именно родители в этом случае лишают ребенка права на жизнь, ставя крест на нем тогда, когда еще все поправимо.
Или другая крайность, когда ребенок становится «хрустальным»: ему запрещают ходить в школу, есть то, что нравится, общаться с людьми, делать какую-либо работу по дому, прикасаться к их посуде и т. д., но поддерживают при этом терапию. Дети в таком случае вырастают совершенно не приспособленными к жизни и будущему.
Вирус не проявляет себя на начальной стадии, снижение иммунитета проявляется только при прогрессе болезни. И только с этого момента родители начинают «путешествие по врачам»: сначала терапевт, затем ЛОР, эндокринолог и т. д. Каждый врач проводит лечение по своему профилю, а при отсутствии результата направляет к другому специалисту. Теряется драгоценное время, упускается возможность остановить развитие болезни.
Криминализация ВИЧ: как система усугубляет проблему
──────────
Как проблему понимает система, так ее и видят люди. Если мы имеем дело с пропагандой того, что ВИЧ — результат наркомании, праздного образа жизни, беспорядочных половых связей, то и общество формирует к инфицированным соответствующее отношение.
В странах Европы вируса гепатита С боятся больше, чем ВИЧ, так как этот вирус более агрессивен и риск заразится им гораздо выше. В Узбекистане же многие работодатели по-прежнему требуют медицинскую справку об отсутствии ВИЧ, подразумевая, что рассчитывать на работу можно только с отрицательным статусом. Существует положение, обязывающее проходить тест на ВИЧ, если человек долго находился за пределами страны. Такого рода документ фактически обвиняет тех, кто не жил в стране, в аморальном поведении.
В просветительских беседах в школах установлено табу на слова «секс» и «презерватив», стигматизирована тема безопасного секса. Детям не объясняют, почему это важно, какие риски существуют при незащищенных контактах, и они взрослеют, совершенно не понимая проблемы и рисков.
За время работы центров борьбы со СПИДом многие дети достигли совершеннолетия и были криминализированы по статье 113 УК, будучи ВИЧ-положительными. Но вместо наказания им нужна помощь и специальная программа по сексуальному образованию. Незнание своего статуса воспринимается людьми как отсутствие проблемы, и люди просто не сдают анализы на ВИЧ.
Интересно и то, что в нашей стране передача ВИЧ своему партнеру/супругу преследуется по закону. Даже если человек не знал о наличии вируса, он несет ответственность за намеренное заражение партнера. По умолчанию виновным принято считать того, кто первый сдал анализы, которые показали наличие вируса иммунодефицита.
Это еще одна из причин, по которой люди отказываются сдавать анализы. Принудительная процедура вынуждает людей искать обходные пути, договариваться и решать вопросы в личных взаимоотношениях, подпитывая при этом коррупцию.
Решает ли государство проблемы со СПИДом и ВИЧ?
──────────
Детям, состоящим на учете, от рождения и до 18 лет государство выделяет пособие. Предоставляется бесплатная терапия, бесплатные места в больницах и необходимый объем антиретровирусных препаратов. Эта программа работает не только по линии ВИЧ-инфекции, но и при обращении данных людей по другим проблемам здоровья.
Дети, от которых отказались родители, сироты, также получают все необходимые услуги бесплатно. На сегодняшний день 50% антиретровирусных препаратов закупается за счет государственного финансирования, и 50% — за счет международных программ.
В Ташкенте работает три центра СПИДа — областной, республиканский и городской. Кроме того, такие организации есть в каждом областном центре. Бесплатная антиретровирусная терапия (АРВТ) доступна всем ВИЧ-положительным людям. Она помогает снизить уровень вирусной нагрузки в крови до нуля и исключить размножение вируса в организме, в результате чего риск заразить другого человека сводится к нулю.
Не так давно Республиканский центр по борьбе со СПИДом закупил несколько «передвижных лабораторий» для оперативного перемещения и диагностики по регионам.
Это должно помочь в своевременном выявлении и оказании медицинской помощи лицам, находящимся вдали от областных центров и лечебных учреждений.
Кроме государственных программ, в стране существует и волонтерское движение, например, ННО «Ишонч ва хает». На его базе работал Центр дневного пребывания детей (проект вошел в состав ЮНИСЕФ) со штатным психологом и педагогом, создавая среду, где и дети, и родители могли общаться и избавляться от стереотипов.
Республиканский центр социальной адаптации детей (РЦ САД) помог многим из них преодолеть разные жизненные барьеры, организовывая помощь, просветительскую работу и их поддержку.
Научились бороться, но не перестали бояться
──────────
Работа с вирусом не может держаться только на волонтерах. К примеру, в Европе, где так же существует проблема ВИЧ/СПИДа, общество относится к ней адекватно и принимает любые программы реабилитации и адаптации. В нашей стране психологическая работа с пациентом лежит исключительно на враче. И если он готов уделять время, готовить пациента к принятию своего статуса, беседовать и разъяснять, что проблема решаема, то пациенту повезло.
Если у врача нет цели или времени на это, пациент остается один на один со своей проблемой, не понимая, как строить дальнейшую жизнь, как существовать в обществе, как его примет семья. Для того чтобы победить страх и изменить ситуацию с вирусом, в больницах, поликлиниках и прочих медорганизациях нужны штатные психологи.
Нужно вести огромную просветительскую работу и открыто говорить с людьми о существующей проблеме. Современной медицине удалось победить болезнь на определенной стадии. Но она не может справиться с навязанным за долгие годы страхом людей.
Большую роль в этом могут сыграть медиа, но большинство СМИ и блогеров предпочитает пропускать тему или писать о ней настолько кратко, насколько это вообще возможно.
Чтобы победить страх вокруг ВИЧ, нужно на всех уровнях просвещать людей — в школах, колледжах, на рабочих местах. Да, конечно, госпрограммы по этой теме уже существуют и работают, однако уровень информированности населения по-прежнему крайне мал.
В соответствии с законами страны и общей стигмой о ВИЧ, каждый может оказаться в зоне риска. И виной этому будет нежелание и страх говорить о существовании вируса. Однако всех этих проблем можно избежать, купировать болезнь на начальном этапе, изменить жизнь детей и взрослых, живущих с ВИЧ. Для этого нужна всего лишь мелочь: заговорить о проблеме и ее существовании. Громко. Открыто. И максимально подробно.
У нас еще очень много хороших статей! Поэтому подпишитесь на Telegram-канал — там вы точно ничего не пропустите.
──────────
Григорий Кравец
