Редакция 
«Я живу с ВИЧ уже более 20 лет. Моему сыну 13, и он абсолютно здоров. Все мои знакомые знают о моем статусе, и какие-либо проблемы в общении отсутствуют. Просто они правильно информированы и понимают, что угрозы нет, я такой же человек, как и они, как и вы…»
Hook продолжает тему ВИЧ, которая до сих пор не освещается должным образом, раскрывая нынешнее положение дел, сложности и победы людей, живущих со статусом. Сегодня мы публикуем открытое интервью с человеком, который сам прошел через этот долгий путь и теперь помогает другим.
— Я Сергей Учаев, человек, живущий с ВИЧ уже более 20 лет. Я председатель общественного объединения ННО «Ишонч ва хает» («Вера и жизнь»), зарегистрированного в 2003 году. Тогда нас было всего 10 человек — группа активных ребят, желающих внести свой вклад в противостояние заболеванию. Не были доступны методы АРВТ, мы не знали, как с этим жить, что делать с заболеванием.
В тот период в Узбекистане было отмечено около 500 случаев заражения ВИЧ. Тогда все и началось. В 2003 году при поддержке UNAIDS (программа ООН по ВИЧ и СПИД) мы зарегистрировали нашу организацию. С тех пор я ее возглавлял. Был период, когда я уходил, но в 2016 году снова вернулся.
Членов организации на сегодня около ста. Люди работают в разных проектах, как «Программа снижения вреда», «Уход и поддержка» для тех, кто уже ВИЧ-положительный. Работают консультантами в мультидисциплинарных командах в рамках проекта Глобального фонда по ВИЧ, СПИДу, туберкулезу и малярии.
— Когда у вас обнаружили вирус?
— В 2000 году. В прошлом я употреблял инъекционные наркотики, этого тоже не скрываю. По этой причине мне ампутировали ногу. Мне было 27 лет.
Скорее всего, на момент ампутации и был выявлен ВИЧ-статус. Участковая врач несколько раз приходила на забор крови, причины называла разные, то на желтуху, то еще что-то. А потом мне принесли бумажку с вызовом в городской центр СПИДа. Я начал догадываться.
Однажды, набравшись храбрости, пошел туда. Мне дали подписать документ о том, что я уведомлен об уголовной ответственности, если заражу кого-то ВИЧ-инфекцией. Подход тогда был своеобразный у врачей. Вместо консультации врач заявил, что он мне и адвокат, и прокурор, и моя жизнь в его руках.
— Расскажите, как вы принимали статус. Как это было психологически?
— Я отнесся к этому спокойно. Учитывая прошлый образ жизни, я понимал, что это было бы неизбежно. По дороге домой из центра первые мысли были о том, что теперь мне можно делать что угодно, все равно умру. Было лето, я поставил себе границу до конца года.
В течение полугода я жестко употреблял [наркотики]. Но пришел декабрь, за ним январь, а я не умирал. Появилась мысль: что-то не так, предположения не оправдались. И я пошел в республиканский центр на Чиланзаре. Там была врач, дружелюбная. Объяснила, что основные проблемы связаны не с ВИЧ, а с употреблением наркотиков, меня убивают именно они.
В тот период только-только начали появляться пункты доверия. Там предоставлялись одноразовые шприцы для тех, кто употребляет, чтобы они использовали их только один раз. Там же открылась группа поддержки, и со временем я осознал свою главную проблему. Пошел на курсы групп реабилитации по 12-шаговой программе (популярная методика), начал приходить в себя от употребления.
Параллельно стал волонтером в группе доверия, обменивал действующим потребителям шприцы. Наверное, тогда я и понял, что с этим можно жить.
В 2001 году началась моя общественная деятельность. Сформировалась группа активных ребят из числа ВИЧ-положительных. С нами встречались представители ООН. В какой-то момент они выделили средства на поддержание, на первую офисную технику. В 2005 году в полную силу заработал проект глобального фонда. Тогда это были единственные средства на приобретение препаратов для АРВТ.
— Кому вы открылись первому? За исключением врача, конечно же.
— Первые полгода не открывался никому. Внутренний протест, непринятие. Мама приходила, чтобы принести мне еды, видела мое состояние, ругала, отчитывала. При одном из таких разговоров с мамой, когда она высказывала свое недовольство моим состоянием, я ответил, что у меня нет будущего. Мол, вот и ногу ампутировали, кому я такой нужен, и вообще, у меня обнаружили ВИЧ.
Во всех жизненных ситуациях мама была первым человеком, которому приходилось проживать те трудности, с которыми я сталкивался постоянно.
— Стало ли проще после этого? Что изменилось после разговора с мамой?
— Сложно вспомнить, ведь в тот период я употреблял и не почувствовал момента облегчения. Это наступило позже. Когда я стал волонтером, аутрич-работником, понял, что помогаю людям не заразиться.
Когда узнал о своем статусе, в голове сидели мысли о том, что я не хотел бы такой участи своим близким, братьям, сестрам, соседям, друзьям. Наркотики на тот период облегчали все, я забывался, хоть эффект был и временным. Сложно разделить сейчас периоды на «до» и «после».
— Как реагируют люди, узнав ваш статус? Пытаетесь ли объяснить, что вы для них не опасны?
— Про первый опыт общения с врачом поликлиники я уже рассказал. Вторая ситуация — когда врач шла по улице в 8 утра мне навстречу. Она увидела меня — мы по одной дорожке шли, —развернулась и ушла в противоположную сторону. Тогда мне показалось, что это из-за моей проблемы.
Статус мой открыт сейчас. Мне приходится общаться со многими людьми.
Если тема разговора не затрагивает ВИЧ, то нет необходимости заявлять об этом, я не кричу всем. А если тема — ВИЧ, то я открыто говорю про свой статус.
В целом, проблем таких нет, Ташкент — большой город. А в небольших поселках, где все друг друга знают, бывало, доходило до того, что человеку предлагали покинуть эту махаллю, переехать жить в другое место. Сложности у людей есть.
— Это проблема информированности?
— Да, скорее всего. Это общая проблема СМИ, того же телевидения, других источников информации. Эта проблема не освещается, за исключением тех единичных событий в год, вроде международных дней борьбы с тем или иным заболеванием. И то эта информация зачастую подается недостаточно хорошо.
Обычно это какие-то люди из числа чиновников, делающих официальные заявления о лечении, положительных сдвигах, сухие цифры. Нет живого общения, интерактивных передач, тематических встреч, мало заинтересованности в этом и среди других общественных институтов, вроде Комитета женщин или Союза молодежи. Нет системного подхода, регулярной работы, нет учебной программы с лекциями по ВИЧ.
Мы периодически посещаем колледжи, школы, рассказываем от первого лица, как это происходит, как мы с этим живем. В 2018 году был проект при поддержке парламента. Мы выиграли грант и проводили информационную работу с представителями фонда «Махалла» и Комитета женщин во всех районах города.
Проблема в слабой информированности не только обычных жителей и населения страны, а непонимание ее в лице руководителей подразделений и общественных институтов.
За примерами не нужно далеко ходить: приходим в хокимият, руководитель в процессе общения говорит: «А ведь не может же ВИЧ-положительный иметь детей?». Такими вопросами и ограничивают нормальную жизнь, действия человека.
Руководители не знают этих простых вещей, не понимают, что с этим можно жить. Как же тогда они могут содействовать доведению информации до людей? Есть знакомые в возрасте 60-70 лет (с ВИЧ), у них есть дети, внуки, правнуки, они радуются жизни, они здоровые, с ними все хорошо.
— Общаются ли между собой люди с ВИЧ? Это какие-то закрытые маленькие группы, тайные встречи?
— Достаточно тесно общаются. Есть группы в Телеграме, страницы в Фейсбуке. Регулярно проходят встречи групп взаимопомощи, где люди делятся своим опытом, сложностями, радостями, помогают друг другу.
Благодаря социальным сетям люди общаются. Это совсем не большая часть от общего числа ВИЧ-положительных, но общение и поддержка друг друга — активные.
— Что, на ваш взгляд, более всего осложняет жизнь людям с ВИЧ?
— ВИЧ-инфекция приравнена к высоко опасному заболеванию, и даже если не было факта заражения, мы все равно несем за нее уголовную ответственность. Даже в семейных парах были ситуации, когда партнеры с распиской об информировании о ВИЧ-статусе в конфликтных ситуациях использовали это в своих интересах. Все потому, что закон дает такую возможность для манипуляции.
Мы обязаны информировать любого медицинского работника о своем статусе, вне зависимости от процедур. Даже парикмахера должны информировать.
А ведь я могу попасть к врачу в бессознательном состоянии, с кровотечением, без возможности сообщить свой статус. По закону, меня должны будут привлечь к уголовной ответственности. Для чего же тогда существуют процедуры анализа крови, средства защиты, те же перчатки?
Были случаи необходимости хирургического вмешательства, когда при обнаружении статуса некоторые хирурги отказывались помогать, хотя не имеют права. Мы подключаем юристов из нашей организации к решению таких вопросов.
Уверенно можно сказать, что ВИЧ-инфекция вышла за рамки уязвимых групп населения. Сейчас ВИЧ-положительные есть среди людей, имеющих высокий статус в обществе. По разным причинам они не открываются — это связано с имиджем компании, другими факторами, но по большей части — с неготовностью населения.
— Законодательные проблемы. Какие они? Насколько их много?
— В основном это криминализация ВИЧ, обязательность предупреждения о статусе. Мы плотно занимаемся изучением законодательства с его барьерами, находим выходы из этих сложных ситуаций.
ВИЧ-статус — один из способов воздействия на человека. В определенный момент другие могут использовать эту информацию, чтобы как-то ограничить чьи-то действия. Одна из причин, почему многие не решаются открыть свой статус, — криминализация. Они становятся уязвимыми. Открытие статуса нарушает личную жизнь и так далее.
— Была попытка ввести в программу школьного образования тему «Психология семьи». Но это не прижилось. Считаете ли необходимым вводить этот предмет в общеобразовательную программу?
— Да, мы тоже имели опыт в этом плане. Приходили в школы на занятия к старшим классам, выводили из кабинета преподавателя и пытались общаться с ребятами на равных. Некоторые даже признавались, что у них уже был опыт сексуальный или употребления. Дети очень активно развиваются во всех сферах, на период окончания учебы в школе уже есть интерес к противоположному полу, а сейчас тенденция среди молодежи в употреблении аптечных препаратов.
К сожалению, эта программа не прижилась. Посчитали, что она «портит» людей, подростков, навязывает им неверные ценности. То, что существуют презервативы, что необходимо их использовать при половых контактах, это все нужно объяснять.
Очень жаль, что она [программа] не прижилась. К ней агрессивно подошли, вычеркнули в тот период, когда к общественным организациям были претензии — к тем, кто проводил подобные мероприятия среди школьников. Нужно ввести вновь эту программу, потому что [сексуальные отношения] — это природа, от этого никуда не деться. Лучше подойти к вопросу профессионально, правильно, не травмируя ребенка, объяснить, что и для чего, нежели он будет получать информацию в интернете или от старших ребят где-то на улице.
Если с подростками не занимаются, если на это не обращают внимания родители, то кто-то должен это делать. Конечно, многое от семьи и близких зависит, от общения в доме. От родителей принимать информацию ближе и проще. Но многие считают, что есть школа, вот она и обязана научить. Нужен либо отдельный предмет, либо ввести такую тему в курс биологии, например.
А сейчас нет конкретной методики подачи информации. Пришла медсестра школы, прочитала лекцию — и все. Это не совсем правильно.
***
Будьте терпимее к тем, кто имеет ВИЧ-статус, либо к тем, у кого есть такие знакомые. Мы все — люди, и фактически ничем не отличаемся друг от друга. Мы можем работать, приносить пользу и платить налоги на равных с каждым из вас. Берегите друг друга и будьте ответственными к своему здоровью.
У нас еще очень много хороших статей! Поэтому подпишитесь на Telegram-канал — там вы точно ничего не пропустите.
──────────
Текст и фото: Григорий Кравец
