Редакция Почему онкология в Узбекистане — это фактически приговор, и что делать тем, кого постигло это несчастье.
По данным ООН, рак — одна из ведущих причин смертности детей и подростков во всем мире, и ежегодно он диагностируется примерно у 300 000 детей в возрасте от рождения до 19 лет.
В октябре 2019 года правительство Узбекистана утвердило программу развития онкологической службы и медико-психологической помощи онкобольным, а также концепцию развития нуклеарной медицины. Кроме того, Шавкат Мирзиёев подписал постановление о развитии служб гематологии и трансфузиологии, поддержке лиц с онкогематологическими и трудноизлечимыми заболеваниями (от 10.02.2020 г.).
Однако сейчас ситуация с лечением и распространением болезни довольно печальная — на всю страну приходится больше 100 000 человек. Больше, чем в 50 процентах заболевание обнаруживается очень поздно, что делает процесс лечения еще более сложным. Фактически, заболевших онкологией ожидает долгий бой не на жизнь, а на смерть.
Hook.report поговорил с тремя героями, столкнувшимися с раком, и с их слов передает все то, с чем приходится бороться больным.
Детей отправляют домой. «Умирать»
──────────
История Муниры Ходжахановой, матери ребенка, победившего рак, и одной из основательниц фонда «Эзгу Амаль».
В 2012 году у сына обнаружили остеосаркому. Хотя для биопсии и постановки окончательного диагноза мы поехали в Москву, с протоколом лечения и необходимыми препаратами вернулись обратно в Ташкент, чтобы пройти химиотерапию. И начался настоящий ад.
Справка: Классическая остеосаркома — внутрикостная злокачественная опухоль, клетки которой продуцируют кость.
Три недели ребенок находился в тяжелом состоянии. У жителей республики сложилось стереотипное представление о тяжести химиотерапии. Я отнеслась к происходящему, как к должному, но позже узнала, что нам просто неправильно проводили процедуру.Ввели неконтролируемое количество жидкости в организм, на капельницах отсутствовал дозатор.
И я очень благодарна врачам, которые посоветовали ехать в московскую клинику. Планировался следующий курс высокодозной химиотерапии, который попросту не проводится в Узбекистане.
Даже спустя восемь лет в наших клиниках нет обследования трепан-биопсии, нет возможности проводить высокодозную химию. Маленьким пациентам с остеосаркомой чаще всего приходится ампутировать конечности, чтобы спасти жизнь. Детям в клиниках не проводят высокотехнологичных органозамещающих операций из-за недоступности имплантов. Соответственно, выживаемость низкая.
Компетентность детских онкологов, к сожалению, очень низкая, специалисты используют методы лечения 70—80-х годов. Степень диагностики, профилактики, осведомленность среди населения — все в зачаточном состоянии. Никаких условий в лабораториях, нет элементарных реагентов, и даже анализы ИГХ вынуждены отправлять в Москву, это происходит не чаще раза в семь дней —потеря драгоценного времени пациентов.
Были случаи,когда детям неправильно ставили диагноз и лечили не от онкологии, давая препараты, усугубляющие их состояние. У нас в фонде есть подопечные, на которых уже поставили крест и отправили домой, но они поехали в Москву и длительное время проходят лечение. Даже на четвертой стадии рака при верном подходе возможно продлить пациенту жизнь.
Нехватка элементарных расходных материалов
Одно из самых удручающих явлений в онколечении — отсутствие в больницах современных операционных блоков и реанимаций. Нет материалов для органосохраняющих операций по эндопротезированию, нет элементарных химпрепаратов и расходных материалов.
Конечно, государство выделяет дорогостоящие препараты, но их мало и на всех не хватает, не хватает даже койко-мест. Онкоцентр вынужден подгонять лечение под бюджет. Родителей даже не осведомляют об альтернативе. В регионах ситуация еще хуже.
О хосписах
──────────
Онкобольным детям на поздних неизлечимых стадиях болезни хотя бы должны помочь уйти в мир иной без боли и страданий. Но это тоже не про нашу страну. Даже в Минске есть прекрасно оснащенный детский хоспис, я не говорю уже о Москве. В этих зданиях помогают проводить их в последний путь максимально безболезненно, оказывая психологическую помощь как детям, так и родителям. Для ребенка максимально прекрасные условия, зачастую такие хосписы находятся в особых «природных» местах (лесу, чаще и т.д.).Окно маленького пациента выходит на максимально комфортную зону.
У нас детей отправляют просто «умирать» домой. В жутких мучениях…
Он был мужественным больным
──────────
История Суннатилло Шаробиддинова
Суннатило родился 17 июля 2007 года.В ноябре 2018-го ему поставили диагноз — саркома Юинга, IVстадия.
Справка: Саркома Юинга — злокачественная опухолькостного скелета. Поражает нижнюю часть длинных трубчатых костей, ребра, таз, лопатку, позвоночник и ключицу.
С помощью финансовой помощи фонда «Эзгу Амаль»Суннат прошел курсы химиотерапии, но болезнь не хотела отступать. Когда врачи и родители поняли, что лечение бесполезно, на пожертвования покупали химию и сильные обезболивающие для облегчения страданий в последние дни. Костный мозг и кости мальчика были повреждены метастазами.
Морфий превратил ребенка в наркомана — без него была очень сильная ломка. Пока маме ребенка не посоветовали укол, снимающий ее. Мальчик перестал кричать, плакать, умолять вколоть морфий — он был очень мужественным больным. Последние недели были жутким адом. Даже покупки обезболивающих приходилось ждать сутками, пока появится нужная сумма со сборов.Иногда упускали сроки, и семье приходилось ждать поступления препаратов в аптеки.
И вновь попечители фонда «Эзгу Амаль» поднимают вопрос о создании хосписа, в котором паллиативная терапия будет проводиться на должном уровне, облегчая последние дни жизни маленьких пациентов, позволив им уйти без боли.
Они привыкли, что у них каждый день умирают дети
История Абдуваитовой Наргизы, потерявшей сына
Мой ребенок родился абсолютно здоровым у здоровых родителей. Развивался,как положено, даже набирал больше нормы в весе. Все было в порядке, пока мы не сделали прививку.Я ни в коем случае не антипрививочница. И даже после такого страшного случая не хочу сеять среди населения панику. Просто хотелось бы подчеркнуть, что к каждому ребенку надо подходить индивидуально, и каждый организм уникален.
После вакцины мой ребенок заболел — но никаких симптомов не было. Что с малышом что-то не то, мы заметили всего за две недели до его смерти. По совету педиатра пригласили специалиста на общеукрепляющий массаж. Педиатр предупредил, что после первого сеанса может подняться температура.
Действительно, поднялась температура, но она была невысокой. Однако после второго сеанса массажа поднялась снова. На третий день массажист отказался проводить сеанс, сказал, пусть ребенок окрепнет.
На третий день температуры (она была невысокой —37,1) я пришла к педиатру. Педиатр сказал, что у ребенка диарея и опухшие десна, то есть у него еще зубки режутся. Выписали лекарства. Но спустя пять дней диарея и не думала проходить.Пошла еще к двум педиатрам. Они успокоили также, как и первый, попросили сдать анализы кала, которые оказались в норме. Но заложенность носа не проходила, и я пошла к ЛОРу. Он меня тоже успокоил.
Меня беспокоило, что ребенок не набирает вес, но врачи списывали это на диарею. И подчеркивали, что он крупный и высокий для своего возраста — это было правдой. Мы ставили противовоспалительные свечи, но заложенность носа не проходила. Я позвала четвертого педиатра — замечательный врач, не знаю, почему я не связалась с ней раньше. Она сказала, что у ребенка увеличены печень и селезенка, направила нас в больницу. Мы сдали все анализы, ею выписанные, хотя дежурный врач утверждала, что все с ребенком нормально и на одного ребенка много слишком анализов, а мы просто паникуем.
По результатам анализов лейкоциты были повышены, тромбоциты понижены, что вкупе с увеличенной печенью и селезенкой указывало на лейкоз. Для уточнения диагноза нам сказали сдать анализ костного мозга. Диагноз подтвердили, направили в гематологию, в 12:30 мы были там. Нам делали какие-то непонятные капельницы, удивило халатное, равнодушное отношение к детям.
Это мне потом объяснили, что они просто привыкли, что у них каждый день умирают дети. Я молчу о том, что в больнице очень грязно. Там есть общая палата для женщин и мужчин и отдельная одиночная палата, мы лежали в ней, но я про экстренный отдел сейчас рассказываю. Так как туалет в общей палате для женщин, мне пришлось пройти через общую палату, сквозь это все. Это жуткая картина — кроме ужасающей грязи, антисанитарии, которая ввиду ослабленного состояния больных им категорически противопоказана, почти со всех больных текла кровь.
У нас нет реагентов, даже чтобы уточнить, каким видом лейкоза болеет ребенок. Это вы узнаете только в том случае, если анализы отправят в Москву, а это делают, если набирается большая группа людей. Затем нужно ждать пять дней, пока придут результаты. Мой ребенок попал к ним в среду, нам заявили, что смогут отправить его анализы в понедельник, а результаты будут в пятницу. Но он не прожил у них даже одного дня.
Медицина Узбекистана до сих пор находится в зачаточном состоянии. Мало того, что у нас экология на нуле, так еще и система здравоохранения в плачевном состоянии. Я никогда не сталкивалась с нашими больницами, медициной и подумать не могла, что такая страшная болезнь, как лейкоз, о которой я слышала от знакомых, читала, настигнет моего ребенка.
Никто не соблюдает медицинских норм стерильности даже в реанимационном отделении, нет никаких условий и удобств для пациентов и тех, кому приходится находиться рядом в этот тяжелый момент. Ведь это онкогематология, люди лежат там не от хорошей жизни. Нет почти никаких лекарств, и мужьям или родственникам приходится ездить по всем аптекам города.
Нет оборудования, нет реагентов. Нет квалифицированных врачей! Их просто не осталось. Они не лечат, а калечат. Каждый день там умирают люди. Каждый день! Как сказали сами врачи — в год у них умирает около 700 человек. Вы понимаете, насколько все плохо?!
Мой ребенок попал в эту больницу по направлению. Нам поставили диагноз лейкоз, и все — ни форму, ни вид они определить не в состоянии ввиду отсутствия реагентов. Отправляют анализы раз в неделю, в понедельник, в Москву и получают результат спустя пять дней. А до этого — сидите и ждите, лечись, как карта ляжет.
Приехали мы в среду в 12:30, и мой ребенок умер у них через 12 часов. Завела я малыша смеющегося, смотрящего мультики по дороге в больницу. Вы представляете мое состояние?! Я ведь сама своими руками завела своего сына туда, а потом вынесла. Мы должны были поднять ему гемоглобин и улучшить его состояние насколько возможно перед полетом, чтобы он смог его перенести. Но мы не успели улететь. Попросту не успели продержаться до пятницы. Я не успела надышаться и попрощаться со своим ребенком. Я не знала, что потеряю его за одни сутки.
Врачи обкололи его капельницами в недопустимых в его возрасте дозах. Как выяснилось позже,нельзя было давать прописанные ему лекарства. Родители в больнице должны читать сами инструкцию? Может, мы и лечение будем сами назначать? На три реанимационных отделения один дежурный врач. А это, на минуточку, 260 пациентов. Сами врачи пожимают плечами, говоря, что у нас оборудование и лаборатория XX века, и что лечение маленьких пациентов заканчивается летальным исходом.
В 9 вечера, когда у ребенка начало опухать тело и прыгать родничок после их капельницы, я стала искать врача.В реанимационном отделении его не оказалось. Он ушел осматривать остальных больных в другие отделения. Нашла только через 10 минут.
Врач не знал, что с ребенком происходит. Выяснилось, что нам нужен тромбоконцентрат, раньше сказать ответственности ни у кого не хватило. Мало того, что центр крови работает до пяти вечера, так еще и отсутствует аппарат для сбора тромбоконцентрата.
В 11 вечера мы звонили в 16-ю горбольницу, они от нас отказались из-за тяжелого состояния пациента на тот момент. А у нас, как всем известно, не любят в больницах принимать пациентов в тяжелом состоянии во избежание смерти в стенах учреждения.
И вот мой вопрос — зачем нам эти концерты, новостройки, клиники эстетической хирургии, кому все это нужно?! Если дети умирают каждый день.
Положение онкобольных Узбекистана на сегодня
ПЭТ-КТ (позитронно-эмиссионная томография) в России или Казахстане проводится за счет государства. В нашей стране это крайне недешево — от пяти до восьми миллионов сумов. Без этой томографии пациенту не смогут поставить диагноз. В стране не действует протокол лечения онкологии, рекомендованный ВОЗ, хотя он принят и в РФ, и в Казахстане.
Данные по выздоровлению тоже неутешительные — больные раком поправляются здесь в два раза реже,чем во всем мире. И если в других странах с опухолью головного мозга поправляется 70 процентов пациентов, у нас их всего 25—30 процентов. От остеосаркомы выздоравливает 70 процентов больных, у нас — 15, нейробластомой — 90 процентов, у нас — 25−30.
В Узбекистане большая проблема с ранней диагностикой — для подтверждения диагноза нужно проходить ПЭТ-СТ. Необходима иммуногистохимия для определения вида и степени болезни. ИГХ-диагностика в стране есть, но не на должном уровне. Во вновь открытых лабораториях не хватает реагентов и, соответственно, не все виды рака можно диагностировать.
Благодаря партнерам фонда «Эзгу Амаль» дети из малообеспеченных семей проходят обследование ПЭТ в NewLifeMedical по акции бесплатно. Лаборатория UzLabтоже оказывает помощь в иммуногистохимическомисследованииподопечным фонда и малоимущим семьям.
ПЭТ — это еще не подтверждение, это больше прогноз. Диагноз подтверждается уже после биопсии — нужно брать биоматериал и отправлять на иммуногистохимию. Каждый вид рака имеет свои «подвиды», пока вы не поставите точный диагноз, лечение начинать нельзя. Но в большинстве летальных случаев онкобольных у нас происходит именно так. Потеря времени и приход ребенка на последней стадии за паллиативной помощью.
В диагностике может помочь МРТ и КТ с контрастом, но на это направляет онколог. А до него еще необходимо дойти — педиатры в большинстве случаев могут проглядеть проблему, так как их не учат особо диагностировать.
В марте должны запустить новый совместный узбекско-корейский центр — клиника четвертого уровня. Многопрофильный центр (речь идет о Центре повышения квалификации медицинского персонала детского многопрофильного медицинского центра и высокоспециализированной многопрофильной клиники 4-го уровня). В нем будет детское онкоотделение на 20 мест, этого очень мало. Но это хотя бы что-то.
На 800 ежегодно диагностируемых детей всего 20 мест, более того, специалистов для работы в центре тоже нет. Трое специалистов, отучившихся в Корее именно в этом центре, совместно с ним и открывают клинику. Кроме того, клиника будет платной, то есть позволить ее себе сможет не каждый.
Еще одна сложность здесь в том, что врачи-онкологи, желающие повысить квалификацию, сами через интернет находят гранты для своей учебы заграницей, спонсоров. Государство это не оплачивает.
По мнению детского онколога Камола Искандарова, специалисты Узбекистана страдают от нехватки уровня знаний по детской онкологии. Да детских онкологов у нас всего 25. Проблема здесь в том, что они владеют только базовыми знаниями, не знают английского, а значит, не могут использовать международную литературу (Nelsonbook, Pediatriconcology и др.), знакомиться с международными англоязычными публикациями и журналами или публиковать свои статьи и тезисы в журналах с высоким импакт-фактором. За последние 10 лет ни один специалист не стажировался в США, Японии, Германии или Южной Корее.
Больше половины проводимых операций — это гемангиома и дисплазия фиброза. При этом гемангиома за рубежом лечится одной таблеткой. При операции фиброза дисплазии используется цемент, который категорически противопоказан детям.
При проведении операций все еще используются методы 70—80-х годов, за рубежом эти операции ортопеды выполняют современными способами. Лечение химиотерапией на очень низком уровне.
Справка: Врача Камола Искандарова, поставившего на повестку дня необходимость пересмотра подходов и внедрения современных протоколов лечения детской онкологии, пытаются запугать руководители, оказывая на него давление. В марте его избили и сломали пальцы.
Камол Искандаров прошел обучение в НМИЦ имени Блохина в Москве, клиниках в Австрии, Германии и год стажировался в Корее. После работы за рубежом и участия в многочисленных международных конференциях, с полученным там опытом,англоязычный специалист вернулся в Республиканскую онкологию и постарался внедрить более эффективные методы лечения. Он предложил главному детскому онкологу методы по увеличению выживаемости детей. Но руководство решило от него избавиться.
У нас еще очень много хороших статей! Поэтому подпишитесь на Telegram-канал — там вы точно ничего не пропустите.
──────────
Автор: Камила Файзиева
Редактура: Дарина Солод
Иллюстрации: Ann Che
